《人民政协报》 2026年02月28日 第5版

“罕见病，其实一点也不罕见。”近日，在福建省政协十三届四次会议期间，“如何应对罕见病挑战”“加快推进医联体建设”“数智赋能医疗”等话题被多位省政协委员关注。

“当前，破解医疗‘信息孤岛’是群众的强烈呼声。”赵广愚委员认为，要统筹规划并加快建设“福建省医疗数据中心”，制定全省统一的医疗数据治理与共享标准规范体系。尤其是在现有医保数据、试点影像数据基础上，分阶段、分类别将全省各级公立医疗机构的电子病历、检验检查、健康档案、医学影像、病理基因、运营管理以及公共卫生数据等，依法依规归集至数据中心，惠及更多群众健康福祉。

近年来，福建大力推进医联体建设，目前已实现县域医共体全覆盖，建成8个国家区域医疗中心、13个省级区域医疗中心，组织8家省市三级医院对口帮扶25个薄弱县医院。

对此，欧启水委员（编者注：民盟福建省委会常委、福建医科大学附属第一医院副院长）提出，针对当下仍存在的基层承接能力薄弱、医联体协同机制不畅等问题，要进一步加强医联体建设，推进优质医疗资源精准下沉。特别是对罕见病等远程会诊、远程影像、远程病理等服务，推动医联体内部实现基础设施、标准体系、资源调度、质量控制等的统一。同时，实施“一院一策”帮扶计划，推动名医工作室、专科联盟向县域延伸，并进一步健全分级诊疗体制机制。

通过基因检测、产前筛查等手段预防罕见病“花钱少、见效快、作用大”。在钟文亮委员看来，可完善社区设施设备配置，以三级医院为龙头，建立“社区检查、上级诊断”模式；在社区设立“儿童健康管理中心”，提供0—18岁全周期服务，尤其是对罕见病、慢性病等进行“防—治—管”一体化；定期开展义诊检查、健康体检、中医理疗体验等活动，精准对接健康需求，让群众在家门口更有“医”靠。

“数智医疗是数字技术与人工智能在医疗健康领域深度融合进行系统性重塑的新型医疗模式。”孙阳委员建议，加快推进数智技术在关键领域的规模化应用与模式创新，着力发展智慧高效的资源协同体系，利用人工智能优化医疗资源配置效率，推广罕见病诊断、智慧急救、远程诊疗等创新模式，满足人民群众多元化健康需求。

此外，委员们呼吁对身边罕见病患者给予更多的理解，有关部门也要考虑从残疾人认定政策、公共设施完善等角度给予帮扶，真正从罕见病患者的生理和心理上给予更多关注、关爱。

（原标题为《福建省政协委员呼吁：给罕见病患者更多关爱》）